#UNIAMOleforze: la campagna per la Giornata delle Malattie Rare fa tappa a Udine con un evento in collaborazione con ASU FC e Metabern

L’11 febbraio la campagna #UNIAMOleforze, che si svilupperà fino alla Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, con oltre 60 iniziative ed eventi in tutta Italia, fa tappa a  Udine. Appuntamento alle ore 9.00, presso Sala del Parlamento del Castello di Udine in P.le della Patria del Friuli 1, per il convegno organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con l’Azienda sanitaria universitaria Friuli Centrale ASU FC e MetabERN: European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders. In continuità con le precedenti edizioni, l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione e informazione è sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso “viaggio” che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia. Dopo la diagnosi precoce e la presa in carico, UNIAMO ha scelto la ricerca, nella sua più ampia accezione, come tema del 2025.

“La ricerca – il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – è fondamentale per il futuro delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia. Dobbiamo pensare però a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci, perché Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Inoltre è di fondamentale importanza fare rete, in modo che non venga sprecata nessuna conoscenza, e promuovere la collaborazione tra associazioni di pazienti, operatori sanitari e Istituzioni, a cominciare da quelle regionali, qui rappresentate dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare della regione Friuli-Venezia Giulia. In questo mese, e questa è una tappa
fondamentale, approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità”. Ad aprire i lavori: On. Massimiliano Fedriga, Governatore della Regione Friuli-Venezia Giulia, Dr.ssa Sandra Gallina, Director General, Directorate-General for Health and Food Safety, Commissione Europea (in collegamento), Dr.ssa Donata Meroni, Head of Unit B3, Directorate-General for Health and Food Safety, Commissione Europea (in collegamento), On. Debora Serracchiani, II Commissione Camera dei Deputati, Dr. David Turello, Direttore Sanitario- Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Prof. Alberto Felice De Toni, Ordinario di Ingegneria Economico-Manageriale Università di Udine, Sindaco di Udine. Il convegno procederà con tre sessioni. Nella prima il Prof. Maurizio Scarpa, Direttore Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare ASUFC Udine, traccerà una panoramica delle Malattie Rare in Friuli Venezia Giulia. La seconda sessione sarà dedicata all’Innovazione nella Diagnosi e Cura delle Malattie Rare. La terza all’Importanza della Collaborazione tra Associazioni di Pazienti e Istituzioni, a cui parteciperà anche la Dr.ssa Fabiola Bologna, già Deputata della Repubblica Italiana (in collegamento).

Seguirà quindi una tavola rotonda dove pazienti, familiari, esperti del settore e
rappresentanti istituzionali potranno confrontarsi direttamente. Saranno presentate
testimonianze dirette dei pazienti e dei loro caregiver, offrendo uno spaccato reale delle
difficoltà e delle esigenze specifiche. Conclusioni affidate all’Ass. Riccardo Riccardi, Assessore alla Sanità, Politiche Sociali Disabilità Regione Friuli-Venezia Giulia.

Gli oltre 60 eventi in calendario e tutte le informazioni sulla campagna per la Giornata
delle Malattie Rare 2025 sul sito: uniamo.org