24 febbraio – Giornata Internazionale delle Malattie Rare: al Centro Balducci una giornata di confronto ed eventi
Sabato 24 febbraio, nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata internazionale delle Malattie Rare (29 febbraio 2024), al Centro di Accoglienza “Ernesto Balducci” di Zugliano sarà organizzata una serie di eventi per sensibilizzare sul tema delle patologie rare.
Dopo i saluti istituzionali, la mattinata sarà dedicata agli interventi dei relatori, in particolare gli specialisti del Centro di Coordinamento Malattie Rare di ASUFC, diretto dal prof. Maurizio Scarpa. Il focus degli interventi sarà la diagnosi e l’assistenza ai pazienti con malattia rara e aggiornamenti circa il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e la sua attuazione tramite il rinnovo della Rete Regionale per le Malattie Rare approvata il 13 febbraio scorso.
Nel corso della mattinata, uno spazio sarà dedicato anche alle Associazioni di pazienti, realtà fondamentale a fianco delle istituzioni in questo ambito, che porteranno esperienze e testimonianze a livello regionale e nazionale.
Il pomeriggio sarà invece dedicato ad alcune attività artistiche: protagonisti saranno la fotografia, lo sport, la musica, la poesia e addirittura un curioso aperitivo silenzioso per alcune ore di assoluto spettacolo e intrattenimento.
Il prof. Maurizio Scarpa, direttore del Centro di Malattie Rare in ASUFC: “Ogni anno la giornata internazionale delle malattie rare è un momento per fermarsi e riflettere su queste patologie: la giornata organizzata al Centro Balducci vuole essere l’occasione per mettere insieme professionisti sanitari, realtà territoriali e tutto il mondo correlato alle malattie rare per condividere esperienze e nuovi percorsi. Sarà una giornata di festa, in cui contiamo di avere tante persone, anche per conoscere in maniera più approfondita questi temi”.
