“Terapie antibiotiche per endovena direttamente a domicilio per i malati di fibrosi cistica. È questa la proposta avanzata dalla mia mozione, approvata oggi nel corso della seduta del Consiglio regionale del Veneto: un servizio di assistenza domiciliare per quei pazienti che, a causa della fibrosi, sono costretti a lunghe terapie, senza per questo obbligarli a sfiancanti e anche pericolosi ricoveri ospedalieri”. A darne notizia è Simona Bisaglia, consigliere dell’Intergruppo Lega-Liga Veneta, al termine della discussione in aula della mozione da lei presentata e votata all’unanimità.
“Tra le malattie genetiche gravi, la fibrosi cistica è una delle più diffuse. Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, uno è affetto da fibrosi cistica, con circa 200 nuovi casi all’anno. Stiamo parlando di una malattia multiorgano che colpisce indifferentemente maschi e femmine e che intacca principalmente l’apparato respiratorio e digerente, con una particolare predisposizione allo sviluppo di infezioni polmonari. Benché la ricerca clinica faccia passi da gigante, – spiega Bisaglia – con terapie anche farmaceutiche innovative e addirittura personalizzate che curano il difetto di base in alcune forme genetiche di fibrosi, molto c’è ancora da fare. Nei casi più gravi, i pazienti devono essere trattati con terapie che richiedono anche diverse ore di riabilitazione respiratoria, fino alla fisioterapia respiratoria che viene ripetuta anche più volte al giorno. Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da fibrosi vengono curati nei Centri Specializzati in Italia”.
“In Veneto, in prima linea per la cura di questa malattia – continua Bisaglia – è presente una struttura con cui ho continuato ad avere rapporti da quando ho depositato la mozione, il Centro regionale istituito presso l’Azienda Ospedaliera di Verona a Borgo Trento, struttura complessa della Regione del Veneto creata con la Legge regionale 548/1993, dove si fornisce non solo assistenza clinica, ma anche consulenze genetiche e assistenza psicologica, affiancata dal Ca’ Foncello di Treviso come Centro di supporto per la diagnosi e cura della fibrosi. In base ai dati del 2021, a Verona sono 793 i pazienti seguiti, con 11 nuove diagnosi. Numeri quindi importanti che richiedono particolare attenzione, anche perché stiamo parlando di pazienti molto delicati che, appunto, hanno spesso bisogno di essere sottoposti a terapie antibiotiche per via endovenosa. Nella mozione chiedo appunto che queste terapie possano essere seguite a domicilio, con la opportuna assistenza sanitaria, per facilitare loro la vita, limitando gli accessi ospedalieri e facendo così diminuire non solo il tempo trascorso in ospedale a discapito di una serena e piena vita sociale, ma anche l’esposizione ad altre infezioni. Il voto di oggi apre a nuove possibilità per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, diminuendo il rischio cui sono sottoposti e facilitando notevolmente loro la vita”, conclude Bisaglia.
